희귀병 전신성 경화증: 치료와 긍정적인 마음으로 이겨내는 법
20대 초반, 저에게 전신성 경화증이라는 질환은 너무나도 갑작스럽게 찾아왔습니다. 마치 맑게 갠 하늘에 떨어진 번개처럼 예상치 못한 일이었습니다. 평소 건강을 자신하던 저였기에, 손가락이 하얗게 변하고 피부가 점점 굳어가는 증상을 처음 느꼈을 때는 단순한 피부 문제일 거라고만 생각했습니다.
하지만 병원을 찾아가 여러 검사를 받은 후 들은 진단은 저에게 충격과 공포를 안겨주었습니다. '전신성 경화증'이라는 이름은 저에게 낯설고 무섭게 다가왔고, 앞으로의 삶이 어떻게 될지 두려움이 가득했습니다. 그때부터 저의 긴 여정이 시작되었습니다. 포기하고 싶은 순간도 많았지만, 병을 이겨내기 위해 끊임없이 노력했습니다. 지금은 제 경험을 바탕으로 이 병과 싸우고 있는 분들에게 작은 희망이라도 전하고 싶습니다.
1. 처음 손가락 끝이 하얗게 변하는 증상을, 단순한 혈액순환 문제라고 생각했습니다.
피부가 점점 딱딱해지는 느낌도 그저 피곤해서 그런가 보다 싶었죠. 하지만 시간이 지날수록 증상은 심해졌고, 단순한 문제는 아닐 거라는 불안감이 커졌습니다. 결국, 여러 병원을 전전하며 검사를 받기 시작했고, 최종적으로 '전신성 경화증'이라는 진단을 받게 되었습니다.
의사의 설명을 들으며 저는 믿을 수 없다는 생각뿐이었습니다.
'왜 하필 나에게 이런 병이 찾아온 걸까?'라는 질문이 머릿속을 맴돌았고, 희귀병이라는 사실에 더욱 큰 두려움이 밀려왔습니다. 의학적으로 아직 완치가 어려운 질환이라는 설명을 들으면서, 앞으로의 삶이 어떻게 될지 전혀 감이 잡히지 않았습니다. 친구들이나 가족에게조차 털어놓기 힘들 만큼 막막한 기분이 들었고, 혼자 모든 것을 감당해야 할 것 같은 압박감에 짓눌렸습니다.
2. 진단 후 바로 치료가 시작되었습니다.
처음에는 다양한 약물을 처방받았고, 주사치료도 병행했습니다.
하지만 치료가 순탄하게 진행되지는 않았습니다. 면역억제제는 면역력을 떨어뜨려 잦은 감염을 일으켰고, 스테로이드 복용으로 인해 체중이 급격히 증가하고 골다공증이 생기는 등 여러 부작용에 시달려야 했습니다. 매일 밤 찾아오는 불면증과 그로 인한 극심한 피로는 정신적으로도 저를 괴롭게 만들었습니다.
치료 과정에서 가장 힘들었던 것은 희망을 잃어버릴 것 같은 순간들이었습니다.
치료를 계속해도 증상이 쉽게 호전되지 않고, 오히려 더 악화되는 듯한 느낌이 들 때마다 좌절감이 밀려왔습니다. 주변 사람들에게는 괜찮은 척했지만, 사실 속으로는 너무나도 두려웠습니다. '이 병을 정말 이겨낼 수 있을까?'라는 의문이 머릿속을 떠나지 않았습니다.
3. 그러던 중, 운 좋게도 저를 잘 이해해주는 주치의를 만나게 되었습니다.
그는 단순히 약을 처방하는 것을 넘어서, 저의 정신적 고통과 두려움까지도 진지하게 들어주었습니다.
그 주치의 덕분에 저는 조금씩 희망을 되찾기 시작했습니다. 함께 치료 계획을 세우고, 약물 치료뿐만 아니라 물리치료, 영양 관리, 심리 상담 등 다양한 방법을 시도하면서 몸과 마음의 변화를 느끼기 시작했습니다.
특히 물리치료는 경직된 피부와 관절의 움직임을 개선하는 데 큰 도움이 되었습니다.
매일 꾸준히 물리치료를 받으면서 몸의 유연성이 조금씩 회복되는 것을 느낄 수 있었습니다. 영양 관리는 면역력을 높이고, 약물로 인한 부작용을 최소화하는 데 도움을 주었습니다. 그리고 심리 상담을 통해 저의 감정을 털어놓고, 긍정적인 마인드를 유지할 수 있게 되었습니다. 주치의의 지지와 함께, 이 모든 요소들이 모여 제 삶에 작은 희망의 불씨를 지펴주었습니다.
4. 병원 치료뿐만 아니라, 저는 스스로의 건강 관리에도 힘쓰기로 결심했습니다.
매일 아침 간단한 스트레칭과 가벼운 유산소 운동을 꾸준히 실천하면서 몸의 상태를 조금씩 개선해 나갔습니다. 처음에는 몸이 무겁고 움직이기조차 힘들었지만, 꾸준한 노력 끝에 점차 관절의 유연성이 회복되고, 전반적인 건강 상태도 좋아지는 것을 느꼈습니다.
식단 관리도 중요했습니다.
균형 잡힌 식단을 통해 면역력을 높이고, 약물로 인해 손상될 수 있는 몸을 보호하기 위해 노력했습니다. 신선한 과일과 채소를 충분히 섭취하고, 단백질과 미네랄이 풍부한 음식을 챙겨 먹으면서 체력을 유지하려고 했습니다. 또한, 충분한 수면을 취하는 것도 매우 중요했습니다. 불면증을 극복하기 위해 밤에는 휴식을 취하며, 스트레스를 줄이는 데 집중했습니다. 건강한 생활 습관을 유지함으로써 전신성 경화증과 싸우는 데 필요한 체력을 조금씩 쌓아갔습니다.
5. 병을 이겨내기 위해서 무엇보다 긍정적인 마음가짐이 중요하다는 것을 깨달았습니다.
처음에는 병에 대한 두려움이 컸지만, 점차 그 두려움을 극복하기 위해 노력했습니다. 가족과 친구들의 지지와 격려는 저에게 큰 힘이 되었고, 그들의 따뜻한 마음 덕분에 외로움을 이겨낼 수 있었습니다.
또한, 환자 모임에 참여하면서 비슷한 경험을 가진 사람들과 소통할 기회를 가졌습니다.
그들과 이야기를 나누며, 저는 혼자가 아니라는 것을 깨달았고, 서로의 경험을 공유하며 위로와 희망을 주고받았습니다. 이런 경험은 저에게 큰 위안이 되었고, 병을 이겨낼 수 있는 용기를 얻을 수 있었습니다.
사회생활을 이어나가는 것도 중요한 과제였습니다.
전신성 경화증으로 인해 체력이 약해지고, 긴 시간 동안 일을 하기 어려워졌지만, 재택근무나 유연한 근무 시간을 활용하면서 일과 병의 균형을 맞추기 위해 노력했습니다. 이러한 노력 덕분에 저는 직업을 유지할 수 있었고, 일상생활의 활력을 되찾을 수 있었습니다.