모야모야병 증상과 일상 속 관리 방법: 부모님과 성인을 위한 가이드

모야모야병 증상과 일상 속 관리 방법: 부모님과 성인을 위한 가이드

모야모야병은 생각보다 우리 주변에 가까운 질환입니다. 저 역시 가족 중 한 사람이 이 병을 진단받고 나서야 그 심각성을 알게 되었습니다. 모야모야병은 뇌혈관이 점차 좁아지거나 막히면서 생기는 질환으로, 소아와 성인에서 각각 다른 증상이 나타날 수 있습니다.

 

모야모야병 증상과 일상 속 관리

 

 

 

특히 소아의 경우 갑작스러운 마비 증상이나 발음 장애, 시력 저하 등으로 부모님들이 초기에 알아차리지 못하는 경우가 많습니다. 성인에게는 뇌출혈, 의식 장애 등으로 나타날 수 있어 신속한 대응이 필요합니다. 오늘은 모야모야병의 주요 증상과 일상생활에서 어떻게 관리하면 좋을지에 대해 이야기해 보겠습니다.

 

 

모야모야병과 그 증상들

• 모야모야병은 뇌 속의 주요 혈관이 서서히 막히면서 ‘모야모야 혈관’이라고 불리는 비정상적인 혈관이 형성되는 질환입니다. 특히 소아에게는 일과성 허혈발작이 나타날 수 있는데, 갑작스럽게 한쪽 팔이나 다리에 힘이 빠지거나 시력이 떨어지고 발음에 어려움을 겪는 증상이 발생합니다. 이러한 증상은 부모님들이 자칫 성장 과정에서 겪을 수 있는 일시적인 증상으로 오인할 수 있지만, 모야모야병에서는 이러한 증상이 반복되면서 점차 심해질 수 있습니다.

소아에서 모야모야병 증상이 나타날 때의 대응

1. 제가 모야모야병을 처음 알게 된 계기도 조카의 증상이 반복되었을 때였습니다. 평소에는 건강해 보였지만, 가끔씩 한쪽 팔이 저리고, 발음이 어눌해질 때가 있었습니다. 처음에는 단순히 아이가 피곤해서 그런 줄로만 생각했지만, 증상이 계속 반복되자 걱정이 되었습니다.
2. 소아에게는 특히 뜨거운 음식이나 국, 라면 등을 먹을 때 증상이 나타나기 쉽습니다. 그래서 저희 가족은 아이에게 자극적인 음식을 주지 않도록 주의하게 되었습니다. 이와 더불어 갑자기 울거나 풍선을 불 때와 같은 과호흡 상황도 피하도록 했습니다. 소아는 감정 표현이 솔직하고 격해질 수 있어, 이런 상황이 증상 악화의 원인이 될 수 있다는 것을 알게 되었습니다.

 

성인에서 나타나는 증상과 일상생활의 변화

• 성인의 경우에는 뇌출혈이 주된 증상으로 나타나며, 두통과 의식 장애가 동반될 수 있습니다. 저는 평소 두통이 잦은 편이었지만, 모야모야병을 알게 된 이후로는 두통의 양상이 달라지지 않았나 신경을 쓰게 되었습니다. 특히 뜨거운 음식이나 심한 운동을 피하고, 과도한 스트레스를 줄이기 위해 노력하고 있습니다.
• 또한 과호흡이 증상을 유발할 수 있다는 것을 알고부터는 스트레스 관리와 감정 조절이 중요하다는 것을 실감했습니다. 예를 들어, 풍선이나 악기를 부는 활동을 자제하고, 심한 운동 후에는 충분히 수분을 보충하는 등의 작은 습관 변화를 통해 증상이 발생하지 않도록 노력하고 있습니다.

모야모야병의 주요 진단 방법

• 모야모야병을 진단하는 데 있어 가장 중요한 것은 초기 증상에 대한 주의 깊은 관찰입니다. 저희 가족의 경우에도 아이가 반복적으로 한쪽 팔을 움직이는 데 어려움을 겪는 것을 보고 병원을 찾게 되었습니다. 진단을 위해 MRI나 MRA와 같은 정밀 검사가 필요했으며, 특히 가족력이 있거나 소아에게 일과성 허혈발작과 같은 증상이 나타난다면 주기적인 검사가 중요하다는 것을 깨달았습니다.

 

모야모야병의 관리와 치료 방법

• 모야모야병은 증상이 경미할 때부터 적극적인 치료가 필요합니다. 소아의 경우에는 증상이 서서히 진행되기 때문에, 초기에 적절한 치료를 받으면 일상생활에 큰 지장이 없습니다. 수술적 치료가 필요한 경우에는 뇌의 혈류를 개선하는 혈관 문합술을 통해 증상을 완화할 수 있으며, 가족들은 꾸준히 관찰하며 아이를 돕는 것이 중요합니다. 특히 소아의 경우 재발을 예방하기 위해 정기적인 경과 관찰이 필요하므로, 수술 후에도 병원을 주기적으로 방문해야 합니다.

결론

모야모야병은 초기에는 증상이 경미하게 나타나기도 하지만, 방치하면 뇌경색이나 뇌출혈로 이어질 수 있는 질환입니다. 저희 가족도 처음에는 아이가 단순히 피곤해서 한쪽 팔다리에 힘이 빠지는 줄 알았지만, 이러한 증상이 반복되면서 모야모야병을 의심하게 되었고, 지금은 일상생활에서 관리하며 꾸준히 관찰하고 있습니다.

모야모야병은 조기 발견과 관리가 중요하며, 작은 증상이라도 반복된다면 즉시 전문가의 진단을 받는 것이 필요합니다. 특히 소아와 성인에서 각각 다르게 나타나는 증상을 잘 이해하고, 일상에서 자극적인 음식과 과호흡 상황을 피하는 등 생활 속 관리로 건강을 유지할 수 있도록 신경 써야 합니다.